가족 활동지원 2028년까지 연장…돌봄 공백 막았지만 ‘절반 감산’은 그대로

보건복지부는 13일 국무회의에서 최중증 발달장애인과 희귀질환자의 가족이 활동지원 서비스를 제공할 수 있는 한시적 특례를 2028년 12월 31일까지 연장하는 내용의 ‘장애인 활동 지원에 관한 법률 시행령’ 일부개정령안이 의결됐다고 밝혔다. 이달 말 종료될 예정이던 제도가 2년 2개월 더 유지되면서 외부 활동지원사를 구하지 못한 가정의 당장 닥친 돌봄 공백은 피하게 됐다.

다만 이번 결정은 가족 돌봄을 일반 원칙으로 바꾸거나 지원 대상을 넓힌 조치가 아니다. 외부 인력과 연결되지 않은 일부 최중증 장애인에게만 적용하는 예외의 종료 시점을 늦춘 것이다. 신청 요건과 급여 감산 구조도 그대로여서, 2년 뒤 같은 논쟁이 되풀이되지 않으려면 연장 기간 동안 인력 미연계 원인과 이용 결과를 공개적으로 검증해야 한다는 과제가 남는다.

종료 한 달 앞두고 2028년 말까지 연장

장애인 활동지원은 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인에게 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등을 제공하는 사회서비스다. 원칙적으로 가족이 아닌 활동지원사가 서비스를 맡는다. 가족이 수급자에게 급여를 제공하는 것은 도서·벽지처럼 기관이 부족한 지역, 천재지변, 감염 위험 등 제한된 사유가 있을 때만 허용돼 왔다.

정부는 2024년 11월부터 외부 활동지원사와 연결되지 않는 최중증 발달장애인과 희귀질환자까지 예외 범위를 한시적으로 넓혔다. 시행 당시 종료 시점은 2026년 10월 말이었다. 이번 개정으로 종료일이 2028년 12월 31일로 바뀌었다. 일몰을 불과 보름여 앞두고 연장이 확정돼 대상 가정은 서비스 중단 위험에서 벗어났다.

‘가족이면 자동 적용’ 아니다

특례 대상의 문턱은 높다. 2024년 도입 당시 보건복지부가 제시한 기준에 따르면 최중증 발달장애인은 지능지수 35점 이하이거나 발달장애평가(GAS) 척도 30점 이하여야 한다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 사업 대상자도 포함된다. 희귀질환자는 희귀질환관리법에 따라 보건복지부 장관이 고시한 질환을 갖고 있으면서 장애인 활동지원 가산급여 기준을 충족해야 한다.

두 집단 모두 활동지원사 미연계 상태가 60일 이상 이어져야 한다. 가족 제공자 역시 곧바로 급여를 받을 수 있는 것이 아니다. 활동지원사 교육기관에서 이론·실기 40시간과 현장실습 10시간 등 총 50시간 교육을 이수하고 활동지원기관에 활동지원사로 등록해야 한다. 요양보호사, 사회복지사, 간호사, 간호조무사 등 관련 자격이 있으면 교육 일부가 줄어들 수 있다.

신청자는 활동지원기관이 작성한 미연계 사유서 등을 준비해 주소지 읍·면·동 행정복지센터에 제출해야 한다. 일반적인 장애인 활동지원 신청도 행정복지센터나 복지로에서 할 수 있지만, 가족 특례 여부는 장애 정도만으로 결정되지 않는다. 외부 인력을 구하지 못했다는 사실과 세부 기준을 함께 확인받아야 하므로 기존 수급자는 관할 행정복지센터나 보건복지상담센터 129를 통해 적용 가능성을 확인하는 편이 안전하다.

돌봄 공백은 막지만 급여는 절반 감산

이 제도가 필요한 이유는 활동지원 급여를 받을 권리가 있어도 실제 서비스를 제공할 사람이 없으면 바우처가 이용으로 이어지지 않기 때문이다. 특히 상시 관찰과 고강도 지원이 필요한 사람은 활동지원사 매칭이 더 어렵다. 가족 특례는 이런 상황에서 돌봄을 이미 떠안고 있던 가족에게 활동지원사 자격을 부여해 최소한의 제도 안으로 편입시키는 장치다.

그러나 가족이 서비스를 제공하면 수급자의 활동지원급여 월 한도액은 50% 감산된다. 같은 지원 필요도라도 비가족 활동지원사를 연결한 경우와 쓸 수 있는 바우처 규모가 달라지는 셈이다. 특례가 돌봄 공백을 막는 안전판인 동시에, 전문 인력을 충분히 공급하지 못한 비용의 일부를 가족이 감수하는 구조라는 평가가 가능한 이유다.

연장 결정만으로는 외부 인력을 구하지 못한 이유가 임금·근무환경 때문인지, 지역 격차나 고강도 돌봄 기피 때문인지 알 수 없다. 정부는 2024년 도입 때 2년간 운영하며 제도의 적정성을 확인하겠다고 설명했다. 이번에 다시 2년 2개월을 늘린 만큼, 향후에는 신청자 수와 실제 이용자 수, 평균 미연계 기간, 가족 제공에서 외부 인력으로 전환된 비율 같은 성과지표를 함께 제시할 필요가 있다.

연장은 ‘영구화’가 아니다

이번 국무회의 의결의 직접 효과는 특례 중단을 막았다는 데 있다. 2028년 말까지라는 새 종료일도 분명하다. 따라서 대상 가정은 제도가 영구화됐다고 받아들이기보다 갱신·모니터링 절차와 외부 인력 연계 시 변동 사항을 계속 확인해야 한다.

정책의 다음 판단 기준도 명확해져야 한다. 가족 제공이 이용자의 선택권을 넓혔는지, 감산된 급여가 실제 돌봄 시간과 맞는지, 가족의 소진을 줄였는지, 외부 지원 체계 확충을 늦추지는 않았는지를 별도로 평가해야 한다. 두 차례의 일몰 사이에 축적되는 자료가 공개돼야 2028년에는 단순 재연장이 아닌 제도 개선 여부를 판단할 수 있다.

참고자료

보건복지부·대한민국 정책브리핑, ‘최중증 발달장애인·희귀질환자 가족에 의한 활동지원 2028년까지 연장’, https://www.korea.kr/briefing/pressReleaseView.do?newsId=156784976&pWise=sub&pWiseSub=C5

보건복지부, ‘가족에 의한 장애인활동지원 제한적 운영’, https://www.mohw.go.kr/board.es?act=view&bid=0027&list_no=1483437&mid=a10503010100&nPage=1&tag=

보건복지부, ‘장애인활동지원제도 개요’, https://www.mohw.go.kr/menu.es?mid=a10710040800

찾기쉬운 생활법령정보, ‘장애인활동지원 가족급여’, https://www.easylaw.go.kr/CSP/CnpClsMainBtr.laf?ccfNo=2&cciNo=3&cnpClsNo=3&csmSeq=2856&popMenu=ov

연합뉴스, ‘최중증 발달장애인·희귀질환자 ‘가족 활동지원’ 2028년까지 연장’, https://www.yna.co.kr/amp/view/AKR20261012149900530